 |
Με στόχο την ανάπτυξη εθνικής στρατηγικής για τα σπάνια νοσήματα, τον Ιανουάριο του 2011 συνεστήθη τεχνική επιτροπή η οποία ανέλαβε το συντονισμό του όλου έργου. Αρχικά η Επιτροπή συνέλεξε στοιχεία τα οποία αφορούσαν στις δομές/δράσεις οι οποίες υπάρχουν/έχουν πραγματοποιηθεί στην Κύπρο. Τα στοιχεία συλλέχθηκαν μέσω ερωτηματολογίων, συναντήσεων/ συζητήσεων focus groups.
Στις 23–24 Ιουνίου 2011 πραγματοποιήθηκε σε Ξενοδοχείο στη Λευκωσία διήμερο εργαστήρι για ανάπτυξη της εθνικής στρατηγικής της χώρας μας για τα σπάνια νοσήματα με ευρεία συμμετοχή εκπροσώπων εμπλεκόμενων Υπουργείων και Υπηρεσιών, επαγγελματιών υγείας με εξειδίκευση στα σπάνια νοσήματα και φορέων που εκπροσωπούν ασθενείς, συγγενείς και φίλους τους. Συμμετέχοντες στο Εργαστήρι). Στο εργαστήρι συμμετείχε με παρουσίαση και ενεργό εμπλοκή στις Ομάδες Εργασίας η Dr. Domenica Taruscio (Director, National Centre for Rare Diseases, Italy). Κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου έγιναν παρουσιάσεις για τα υπάρχοντα ευρωπαϊκά δεδομένα και την υπάρχουσα κατάσταση στη χώρα μας. Στη συνέχεια σε Ομάδες Εργασίας συζητήθηκαν οι διάφοροι άξονες της υπό ανάπτυξη στρατηγικής.
Το περιεχόμενο των συζητήσεων αυτών, με τη συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων φορέων, καταγράφηκε και αναπτύχθηκε στους διάφορους άξονες δράσεις της εθνικής στρατηγικής για τα σπάνια νοσήματα, που αφορούν:
- Πρόληψη– Έγκαιρη Ανίχνευση
- Διάγνωση –Αντιμετώπιση
- Υποστηρικτική Φροντίδα/ Κοινωνική Πρόνοια/ Ένταξη
- Καταγραφή Σπάνιων Νοσημάτων
- Έρευνα
Το εν λόγω προσχέδιο στρατηγικής συζητήθηκε με τους διάφορους εμπλεκόμενους φορείς και υπηρεσίες κατά τη διάρκεια ημερίδας που πραγματοποιήθηκε την 1η Μαρτίου 2012 για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων και στη συνέχεια έχουν ζητηθεί και γραπτά σχόλια επί του συνόλου του κειμένου. Τα πορίσματα της ημερίδας καθώς και τα γραπτά σχόλια ενσωματώνονται στο τελικό κείμενο της στρατηγικής την οποία το Υπουργείο Υγείας θα προωθήσει προς έγκριση από το Υπουργικό Συμβούλιο.
| |